Nos combats & projets...

L’ASBL “Zoélia, le combat de notre petit chat” a pointé le bout de son nez il y a peu, avec des buts bien précis. La première raison pour laquelle l’ASBL a été créé et bien évidemment pour améliorer le confort de vie de la petite Zoélia et faire connaître la maladie.

La petite princesse est suivie par un neurologue, un gastrologue, une diététicienne, un ortho et prochainement par un pneumologue et urologue. Elle a aussi 3 kinés différentes, qui se divisent tout au long de la semaine afin que notre petit chat ait une kiné chaque jour. Zoélia a une liste de médicaments importantes à prendre chaque jour, parfois non remboursés et des machines que l’on cumule à la maison afin de pouvoir l’hospitalisée le moins souvent possible. Notre princesse a un siège et un fauteuil adapté. Et nous mettons en ce-moment en place un siège voiture avec l’ortho ou elle pourrait être couchée dans le véhicule et de nouvelles attelles. Tous cela coûte évidemment beaucoup d’argent d’où l’apparition de notre ASBL dans un premier cas.

Mais l’ASBL ne s’arrête pas là! Une devise souvent utilisé est “RARE, MAIS PAS SEUL!”. Quand un telle nouvelle nous tombent littéralement dessus, on se sent dévasté. On ne sait pas très bien quoi faire au moment-même, comment gérer cette maladie et se gérer soit même aussi. Nous avons besoin de nous sentir soutenu, et soutenir à notre tour d’autres familles touchées par ces maladies. C’est pour cela que nous avons également crée cette ASBL.

Nous participons le plus souvent possible à des conférences pour les maladies lysosomales et nous sommes en contact avec d’autres ASBL, aussi dans d’autres pays. Comme ça nous pouvons être à jour sur les dernières actualités et avancements sur les maladies rare telles que Tay-Sachs & Sandhoff.

Nous organisons et participons à plusieurs ventes et organisations pendant l’année pour récolter un maximum de fonds.

Et notre ultime bût est bien évidemment d’emmener notre fille à de futurs essais cliniques très onéreux car non officiels encore.

RARE, mais pas SEUL!