Laissez-moi vous raconter mon histoire...

Je m’appelle Zoélia, je suis une petite fille née le 10 mai 2017, atteinte de la maladie de Tay Sachs. Maladie neurodégénérative motrice et mentale grave, dont l’espérance de vie excède rarement les 4 ans. Je me suis développée normalement jusqu’à l’âge de 6-7 mois, je tenais assise, et marchais au trotteur.

Et puis la régression, j’ai commencé par avoir des difficultés à me tenir assise, puis à tenir ma tête, ensuite fausse déglutition de la nourriture et ma vue qui diminue. Mes parents ont eu le verdict de ma maladie le 28/08/2018. La descente aux enfers commençait, mais je suis une battante et mes parents allaient tout mettre en œuvre pour m’offrir un confort de vie, et espérer peut-être me sauver la vie.

Quelques semaines plus tard, je me faisais opérée pour mettre une gastrostomie. Depuis j’accumule les hospitalisations, crises d’épilepsies a n’en plus finir, infections pulmonaires, constipation, … Je suis aussi suivie par un neurologue, un gastrologue, une diététicienne, un ortho et prochainement par un pneumologue et un urologue. J’ai aussi 3 kinés différentes, une kiné Bobath, une kiné pour la respiration et une psychomotricienne, qui se divisent tout au long de la semaine afin d’avoir une kiné chaque jour.

Pas oublier ma liste de médicaments importantes à prendre chaque jour, parfois non remboursés. Des machines que l’on cumule à la maison afin de revoir l’hôpital le moins souvent. Une pompe de nutrition entérale, un oxymètre, un aspirateur trachéal pour la salive, un monitoring, un aérosol et une machine à oxygène. Je suis quand même mieux à la maison. Je porte parfois des attelles, j’ai un siège et un fauteuil adapté. Et on est occupé à mettre en place, avec l’ortho, un siège voiture ou je pourrais être couchée et de nouvelles attelles pour éviter la déformation de mon bassin.

Malheureusement tout cela coûte beaucoup d’argent à mes parents. Ils ont pour cela ouvert une ASBL pour d’une part recevoir une aide et de l’autre de pouvoir aider le prochain!

Maintenant vous savez un peu ce que j’ai vécu et ce que je vie en ce moment, c’est mon histoire…

Signé Zoélia